Tabea und ihre Geschichte

Geschichte

Am 9.Mai 1998 erblickte unser kleiner Sonnenschein Tabea das Licht der Welt. Nach einer schweren Schwangerschafts-Vergiftung musste sie schon in der 31.Woche mit einem Kaiserschnitt „geholt“ werden. Tabea war 39 cm lang und hatte ein Gewicht von nur 1130 Gramm. Vor allem in ihren ersten Lebenswochen und Monaten hatte sie mit diversen gesundheitlichen Risiken und Problemen zu kämpfen.

Nach einer Blutvergiftung, einer Lungeninfektion, einer schweren Virusinfektion und einer Spendenblut-Transfusion, brauchte sie vor allem im ersten Lebensjahr schon mehrere Antibiotika- Kuren. Anfangs brauchte sie auch ein Coffein- Citrat.

Das ist ein Medikament welches die Atmung bei sehr kleinen „Frühgebürtchen“ unterstützt. Tabea war ohne dieses Medikament noch zu schwach um selber zu atmen.

Am 18. Aug. 1998 durften wir unseren kleinen Liebling dann zum ersten Mal mit nach Hause nehmen. Mit diversen Medikamenten und Sauerstoff! Nach nur 3 Wochen zu Hause brauchte sie dann zum ersten Mal keinen Sauerstoff mehr. Ausserdem konnte auch das Medikament welches die Atmung unterstützte, im Oktober 98 endlich abgesetzt werden.

Im November 98 bekam Tabea leider zum ersten Mal epileptische Krämpfe und musste erneut für 2 Wochen stationär in das Kinder Spital! Bis heute ist Tabea auf diese Medikamente angewiesen. Zusätzlich wurde dann bei einer Routine-Untersuchung auch festgestellt, dass Tabea eine hochgradige Innenohr Schwerhörigkeit hat. Deshalb bekam sie im April 99 auch 2 Hörgeräte, welche ihr zum Glück auch sehr viel nützten und ihre weitere Entwicklung unterstützten.

Schon sehr früh begannen wir mit Tabea, Naturheilmedizin „zusätzlich“ anzuwenden. Von Anfang an, hatten wir das Gefühl, dass diese Behandlungen Tabea sehr viel bringen und Sie in Ihrer Entwicklung auch massgebend unterstützen. Auch die Ärzte, die Tabea behandelten und untersuchten, (und teilweise dies heute noch tun) bestätigten uns diese Meinung und unterstützten uns in diesem Vorhaben.

Tabea machte trotz ihrer cerebralen Bewegungsstörung im Nacken grosse Fortschritte im Sitzen und auch im Krabbeln. Auch das Stehen gefällt Ihr seit November 04 sehr gut und motiviert Sie stets ein bisschen mehr, da Sie die Welt nun auch aus einem ganz anderen Blickwinkel sehen kann. Im Moment sind wir gerade dabei mit und auch ohne Schienen das Laufen zu lernen. Tabea hat im Oktober 05 erlickt dass sie ein Bein vor das Andere setzen und so kleine Schritte machen kann. Ganz alleine!

Am 14. Dezember 2005 ist Sie zum ersten Mal ganz alleine (mit einem Geh wagen) gelaufen! Da sie aber „noch“ zu wenig Muskeln und Kraft hat, um sich selbst auf den Beinen zu halten, stützen wir sie im Becken, oder halten Sie an „guten Tagen“ sogar nur noch an den Händen und helfen ihr so ein bisschen nach, indem wir Ihr ein Teil ihres Gewichtes helfen abzunehmen.

Nach der Kinesiologie, miasmatischen Homöopathie, Spiralik, Bachblüten.- Farb.- und der Vitalfeld-Therapie besuchten wir mit unserem kleinen Schatz auch regelmässig einen Baby-Wasser-Plausch. Dieser Kurs wurde von einer Heilpädagogin geleitet. Sie war genauso fasziniert wie wir, als Sie sah wie sehr sich Tabea im Wasser wohl fühlt und bewegt. Schon bald wurde Sie eine richtige kleine Wasserratte und wollte jeweils gar nicht mehr aus dem Wasser.

Nach diversen Gesprächen und Untersuchungen durch Ärzte und Therapeuten hatten wir uns dann entschlossen, dass wir unbedingt eine Delphin-Therapie mit Tabea machen möchten. Diese Therapie gab es zu dieser Zeit (Sept. 01) aber leider nur in Israel und in Florida. Da uns Israel von Anfang an abgelehnt hatte wegen der Medikamente, die Tabea nehmen muss, kam für uns nur Florida in Frage.

In der Zwischenzeit waren wir bereits mehrmals mit Tabea in Florida und Curacao. Die Delphintherapie hat ganz klar „kleine Wunder“ bei Ihr bewirkt. Sie braucht keine Hörgeräte mehr, hat seit der ersten Therapie nie mehr Sauerstoff gebraucht und hatte seit März 2001 keinen einzigen Epilepsie- Anfall mehr. Ausserdem hat Sie nacheinander alleine aufsitzen, sitzen stehen und mittlerweile ja auch laufen (mit Hilfe) gelernt. Sie ist allgemein ein ganz anderes Kind geworden. Bei einer EEG Untersuchung `05 hat uns der behandelnde Arzt erklärt, dass Er es (aus ärztlicher Sicht!) nie für möglich gehalten hätte, dass Tabea solche enormen Fortschritte machen könnte. Er hat uns versichert, dass Er uns jederzeit unterstützt, so gut er kann. Diese Hilfe haben wir natürlich gerne angenommen.

So hat Tabea nun seit Sommer 2003 ein Velo. Auf diesem kann Sie normal darauf sitzen, hat einen Gurt um den Bauch, der Ihr Halt gibt, und die Beine werden mit Riemen an den Pedalen fest geschnallt. Das stärkt einerseits die Muskulatur und andererseits hat sie so die Möglichkeit die Umwelt auf eine ganz neue Art und Weise zu erforschen. Ausserdem kann man sie mittels einer Stange, die hinten befestigt ist so auch stossen.

Nach der ersten Delphintherapie hat uns Tabea zum ersten Mal gezeigt, dass Sie auch an Tieren Freude hat. Deshalb haben wir mit ihr eine "Heilpädagogische Reittherapie" gemacht. Da wir aber die ganzen Kosten für diese Therapie selber übernehmen mussten, wurden wir mit der Zeit gezwungen uns nach einer anderen Lösung umzusehen. Durch verschiedene Zeitungsberichte wurden wir auf die Hyppo Therapie aufmerksam. Da Tabea` s Behinderung ein Geburtsgebrechen ist, wird uns diese Form der Reit Therapie bezahlt. Seit Oktober 2002 machen wir jetzt auch diese Therapie (Spezielle Reittherapie) mit Tabea, die ihr erstens sehr gut gefällt und vor allem auch für ihre Wirbelsäule & die Muskelspannung sehr gut ist.

September 2005 bis Sommer 2008 besuchten wir mit Tabea alle 14 Tage eine Musiktherapie bei "Dodo" in der Sonnenhalde in Münchwilen. Auch hier zeigte sich einmal mehr, dass Tabea alles ganz klar wahrnimmt und sich mit grosser Begeisterung den verschiedensten Musikinstrumenten, Stimmen, Tönen und Klängen hingibt. Leider ist diese Therapieform „noch“ nicht von Krankenkasse & IV anerkannt und muss aus der eigenen Tasche bezahlt werden. Seit Sommer 2008 kann Tabea jetzt aber eine Art Musiktherapie in der Schule machen. Diese wird in die Schule integriert und nun auch von der Kasse bezahlt.

Im Juli 2007, hat Tabea einen speziell für Sie angepassten Rollator bekommen, mit welchem Sie alleine Laufen lernen kann. Schon nach kurzer Zeit klappte das ziemlich gut... und sie legte damit einige Meter zurück. Wenn sie aber an der Hand "frei" laufen kann ist sie happy und strahlt... also versuchen wir es weiter auf diesem Weg.

Zurzeit hat Tabea 3-mal Physio.-, 2-mal Ergo.- & 1-mal Logo Therapie. Zum grossen Glück können diese Therapien alle in der Schule, welche Tabea seit August 2007 besucht, durchgeführt werden. Wir haben ein tolles Therapeuten Team welches sie motiviert und sich mit uns über jeden noch so kleinen Fortschritt freuen. Seit März 2015 kommt ausserdem Paul unser Super Physio einmal die Woche zu uns nach Hause und arbeitet hier mit Tabea. Das ist natürlich besonders in den Ferien ein grosser Pluspunkt!

Seit Februar 2010 haben wir ausserdem ein neues Familienmitglied! Er heisst "Dart" hat 4 Pfoten und ist ein Australian Shepherd. Ein wunderschöner Hund mit einem einzigartigen Feingespür! Mittlerweile war er auch schon einige Male mit dabei, wenn wir Tabea in der Schule besucht haben... Er geniesst es besonders wenn er hört WAS für ein schöner Kerl er ist und schmeisst sich perfekt in Pose... :-) Zu Tabea hat er einen ganz speziellen Zugang, welchen man mit Worten nicht so leicht erklären kann. Fein, liebevoll und trotzdem wachsam...

Im August 2012 musste Tabea zum ersten Mal operiert werden. Es wurden ihr in beiden Beinen, an den Knien je 2 Metall-Platten eingesetzt, welche verhindern sollen, dass die Wachstumsfuge vorne zuwächst. So soll sich der Oberschenkelknochen praktisch "von alleine" strecken... Tabea ist ein richtiger Bewegungsmensch! Sie wollte immer wieder gerne laufen. Das einzige Problem war, dass sie die Beine noch nie richtig durchstrecken konnte und daher immer leicht gebeugt gelaufen ist! Hätten wir diese OP nicht machen lassen, hätte Tabea in absehbarer Zeit nicht mehr (mit Hilfe) laufen können...da sich der Zustand zusehends verschlechtert hat! Die OP verlief aus ärztlicher Sicht zufriedenstellend und Tabea hat die OP selbst gut überstanden. Und auch die Tage im Spital liefen mehr oder weniger Problemlos... Erst danach hat sich leider ein Trauma gezeigt, Tabea wollte einfach gar kein Gewicht mehr auf die Beine geben! Es war aber nicht der Schmerz, welcher ihr zu schaffen machte, sondern die Angst vor dem Schmerz... Dank Ricarda & Chabelita, hat sie es geschafft, in der Delphintherapie dieses Trauma ein bisschen abzulegen. Nun sind wir zu Hause und in der Schule dran, ihr zu helfen, das Vertrauen zurück zu gewinnen. ein langer Prozess, vor allem durch ihren "Stur Schädel" aber wir geben die Hoffnung nicht auf, dass sich die OP "gelohnt" hat und sie es schafft in 1-2 Jahren alleine zu laufen...

Im Januar 2013 kam die 2.te "OP". Da sich Tabea`s Beinmuskulatur extrem verhärtet hatte, musste unter einer weiteren Vollnarkose in beide Beine Botox gespritzt werden. Dies hatte zur Folge dass der "zu starke" Muskel geschwächt wird und der vordere Beinmuskel die Möglichkeit hat, Kraft aufzubauen. Trotz grosser Bedenken im Vorfeld, hat Tabea den Eingriff super überstanden und durfte noch am selben Tag wieder nach Hause...

Anfangs Oktober 2013 haben wir festgestellt, dass bei Tabea`s dünnen Beinen etwas "raussteht"... Bei einem erneuten Röntgen-Untersuch hat sich dann gezeigt, dass sich eine Schraube im linken Knie von alleine rausdreht! Das gibt es anscheinend bei 1-ner von 100`000 OP`s! Und wen wundert’s? Tabea hat`s erwischt. :( 2 Tage nach diesem Untersuch sind wir in die Delphintherapie nach Curaçao gereist. Obwohl Tabea selbst ausgesucht hatte an der Kommunikation zu arbeiten, wollte sie immer wieder von sich aus laufen... In der 2.-ten Woche hatten wir dann aber das Gefühl, dass sie starke Schmerzen im linken Knie spürt und sich die Schraube erneut weiter herausgedreht hat. Kaum zu Hause ging es darum erneut zum Röntgen. Und Tatsache, die Schraube hatte nun 2mm Abstand zur Platte. Auf die Frage von unserem Arzt, ob wir operieren wollen, kam ein ganz klares "A" für JA, von Tabea selbst. Also hiess es wieder alles organisieren und Taschen packen.

Am 11. Dez. 2013 war dann auch der 3. OP-Termin. Wir hatten keine Ahnung WAS uns wirklich erwartet... Es hiess im Vorfeld: Wenn alles klappt, dann kann man die 2 Schrauben herausnehmen und mit 2 Klammern (Agraffen) ersetzen. Da wir nicht wussten wie der genaue Zustand von Tabea`s Knochen ist, war aber auch die Gefahr vorhanden, dass man die Klammern nicht einsetzen kann und somit beide Platten mit allen 4 Schrauben herausnehmen muss. Was mit sich gezogen hätte, dass das Ziel der 1.OP nicht erreicht werden kann und Tabea somit im Sommer / Herbst 2014 hätte beide Oberschenkelknochen durchsägen lassen müssen... Die Angst war gross... Tabea hat die Operation aber sehr gut gemeistert! Zu unserer grossen Freude und auch zum Erstaunen aller, ist in den 5 Wochen vom Röntgen Termin zur OP die Wachstumsfuge zu gewachsen. Das hiess ganz klar KEINE Klammern und auch keine Oberschenkel OP!!!! Die Schrauben & Platten konnten "einfach" entfernt werden. 5 Stunden nach dem erneuten Eingriff war Tabea schon wieder Topfit und wir brauchten alle Hände um sie ein bisschen ruhig zu stellen, da sie am liebsten schon wieder aus dem Bett gestiegen wäre!!! Ein Traum, vor allem nach der OP im Aug. 2013. So durften wir schon am nächsten Tag nach Hause und die erste Aktion nach dem Essen war, dass sie bereits wieder alleine die Treppe hoch kriechen wollte...

Leider haben wir festgestellt, dass Tabeas Rückenverkrümmung (Skoliose) sich von Mai – Oktober 2014 massiv verschlechtert hat. Der Rücken verschlechterte sich von 39 auf 63°. Nach einigen Untersuchungen im Kinderspital Zürich und im Balgrist bei Prof. Dr. Min haben wir gemeinsam beschlossen, dass eine Rücken OP nicht mehr länger hinausgezögert werden sollte und Tabea das Leben massiv erleichtern wird.

Am 14. Januar 2015 war dann der 4. OP-Termin und Tabea hätte am Rücken operiert werden sollen... Alles war vorbereitet, alle Untersuchungen gemacht, die Infusion bereits gelegt… bis die Ärzte beim allerletzten Untersuch herausgefunden haben, dass Tabea schwer Herzkrank ist. Ein grosser Schock! Vor allem weil niemand etwas bemerkt hat! Seit Oktober 2014 läuft Tabea viel mehr und weiter am Rollator und nun das? WOHER es kommt? Wissen wir nicht... Aber Tabea wird mit dieser ♥ Leistung leben müssen. Das Herz ist so schwer beeinträchtigt, dass die Ärzte sich sicher sind, das es sich nie mehr erholen kann...
Nach 2 Wochen auf der Herzabteilung im Kispi wurde die OP „provisorisch“ auf den 8. April geplant...
Auch dieser Termin musste abgesagt werden, da Tabea`s ♥-leistung VIEL zu gering ist und sie im Fall von Komplikationen "0" Chancen hätte. Sie bekommt jetzt 2 Medikamente und muss bis auf weiteres alle 4-6 Wochen ins Kispi ZH um ihr ♥ untersuchen zu lassen. Bisher ist die Herzleistung gleich geblieben. Aber immerhin nicht schlechter….

Am 31. Januar 2016 hatte Tabea leider Gottes, den ersten Epilepsie Anfall nach 14 1/2 Jahren. So lange Zeit waren wir die Epilepsie los…. Wir wussten, dass sich die Epi mit der Pubertät verändert und trotzdem war es ein Schock! Da Tabea seit fast 5 Jahren die immer gleich bleibende Dosis an Medikamenten hatte, haben wir uns zusammen mit Dr. Broser entschieden, die Dosis leicht zu erhöhen. Tabea hatte die Dosis seit sie +/- 20 kg leicht war. Nun hat sie +/- 30 kg und daher war der Medi – Spiegel im Blut sehr tief und konnte ohne Bedenken leicht erhöht werden.

Seit Februar 2015 kommt unser Lieblingsphysiotherapeut „Paulchen“ einmal in der Woche zu uns nach Hause und übt fleissig Treppen steigen mit Tabea und zusammen arbeiten wir an ihrer Feinmotorik. „Eigentlich“ findet sie Paul ganz cool, ausser ER & Mami verschwören sich mal wieder gegen sie, weil sie keinen Bock at und ihren eigenen Kopf durchsetzen will

Im Juni 2015 waren wir zum ersten Mal in Konstanz bei Dr. Mosetter in der Myoreflex-Therapie. Eine neue Therapieform, von welcher die Therapeuten überzeugt sind, dass sie Tabea`s Herzleistung sowie auch die Skoliose erheblich verbessern können… Erste Erfolge haben sich bereits gezeigt! Tabea`s Rücken hat sich leicht verbessert und so wie es momentan aussieht, ist keine Skoliosen OP geplant… Wir sind gespannt wie das alles weiter geht.

In den letzten Jahren haben wir immer wieder verschiedenste „Heime“ & Institutionen besichtigt. Leider ist es so, dass wir alleine im Kanton TG in den nächsten 5 Jahren über 150 Plätze zu wenig haben, für Menschen mit einem Handicap… 95 % dieser Institutionen haben keinen Platz oder sind nicht Rollstuhl gängig. Im Februar haben wir den Erwachsenen Bereich im Friedheim besichtigt, mit der Tagesstruktur und allem was dazu gehört… Vom 22. – 26. Februar war Tabea dann zum ersten Mal eine Woche auf dieser Wohngruppe. Sie wurde von ALLEN mehr als nur herzlich angenommen und hat schon in der „Schnupper-Woche“ den Laden ziemlich aufgemischt!

Da die Zeit drängte und Tabea am 9. Mai 2016 18 Jahre jung wurde, haben wir beschlossen, diesen Platz anzunehmen. Erstens kennt sie das Friedheim von der gesamten Schulzeit, zweitens hatten wir das Gefühl dass sie sich auf dieser Gruppe sehr wohl fühlt und drittens kommt noch dazu, dass Mami ca. 200 m. Luftlinie entfernt arbeitet. Obwohl der Altersunterschied ziemlich gross ist zu den anderen Bewohnern, hat sich schon nach sehr kurzer Zeit gezeigt, wer nun das sagen hat und mehr als nur ein bisschen frischen Wind auf die Wohngruppe 6 bringt und den Laden so richtig aufmischt!!! J Die Betreuer sind ALLE sehr lieb und haben schon in der ersten Woche festgestellt, dass Tabea ALLES versteht und sie sehr gut aufpassen müssen, dass unsere „Rockflocke“ nicht sofort um den Finger wickelt und alle nach ihrer Pfeife tanzen dürfen… Für uns als Familie ist es schön, dass wir jederzeit zu Tabea auf die Gruppe dürfen, sie jedes Wochenende nach Hause darf und wenn mal Fragen sind, werden wir umgehend angerufen, informiert und um Rat gefragt! Kurz gesagt, etwas Besseres hätte uns nicht passieren können…

Am 4. Juli 2016, hat Tabea anscheinend das Friedheim mit „Hogwards“ verwechselt…. Sie wollte aus dem Rollstuhl aussteigen und „abhauen“. Leider verlor sie auf der Treppe das Gleichgewicht! Ergebnis? Kleiner Finger angebrochen und Ringfinger vor und nach dem Gelenk 2-fach gebrochen… Sie hat ja schon einen sehr sturen Kopf, aber mit einer Betontreppe nimmt sie es vermutlich (hoooffentlich) nicht mehr so schnell aus. 5 Wochen Gips waren angesagt. Und nein, nicht nur 1 Gips… in dieser Zeit musste der Gips 3 mal verstärkt, erneuert und wieder hergestellt werden.

Den 7. März 2017 hat Tabea wohl mit Helloween verwechselt.... Sie stürzte so “saublöd”, dass die Wunde mit 4 Stichen genäht werden musste. Und das mitten auf der Stirn...

Nach langem Überlegen und diversen Untersuchen beschlossen wir einen Beta Blocker auszuprobiren. Damit wir – wenn wir irgendwann einmal – Probleme mit dem kranken Herzen bekommen, in der optimalen Ausgangslage sind. Dieser Versuch musste bereits nach 2 Tagen wieder ebendet werden, da Tabea diesen Beta Blocker leider absolut nicht vertragen hat. Sie verweigerte ALLES... und so kam es wie es kommen musste... wir zogen wieder einmal um, ins Spital. Am 18. März sind wir mit dem Gedanken dass es nur eine Infusion braucht ins Spital gefahren. 3 Std. Später lag Tabea auf der Intensivstation. Anschliessend folgte ein tagelanges auf & ab. Bis die Ärzte am 27. März herausfanden dass sich Tabea mit dem Keuchhusten angesteckt hat. Das Antibiotika wurde umgestellt und wir durften am 29. März endlich wieder das Spital verlassen.

Tabea war nach diesem langen Spitalaufenthalt nie mehr die “Alte”. Sie war vielleicht 70 – 80 % wieder so wie vorher, aber es fehlte oft an Kraft und vom Temperament war sie auch viel ruhiger. Darum freuten wir uns beide umso mehr auf den 27. Mai 2017! Wir machen Mädelsurlaub und fahren nachDüsseldorf, zur Intensivtherapie.... zu Steffi & Lisa in den Therapiepark!

Leider sollte es nicht mehr so weit kommen! Am 28. Mai 2017 hat Abends doch sehr unerwartet Tabea`s Herz einfach aufgehört zu schlagen. Sie hatte ein Kammerflimmern und war von einem Moment auf den Anderen einfach weg....

Und so fand am 13. Juni 2017 eine wunderschöne, sehr emotionale und für viele Menschen unvergessliche Abschiedsfeier für Tabea statt...

Es gibt KEINE Worte, welche unsere Dankbarkeit ausdrücken können! Wir sind überwältigt von den vielen Karten, SMS, Mails, Briefen, Anrufen, Whatsapp und und und... So unglaublich viele Menschen haben Tabea und uns auf ihrer Reise begleitet, unterstützt und beschenkt! Mit den “nur” 19 Jahren hat es unser Sonnenschein geschafft soo viele Menschen tief im Herzen zu berühren! Sie wird für immer in unseren Herzen weiter leben und unvergessen sein...

DANKE

19 Jahre Tabea = pures Glück, unendliche Liebe, eine riesen Herausforderung und das grösste Geschenk überhaupt!

Mit einem lieben Gruss
Karin, Andy & Nils Gächter - Meile